La conscience à l'épreuve des maladies neurologiques : un défi éthique - Espace Ethiques et Politiques
Thèse Année : 2013

consciousness and neurological diseases : an ethical challenge

La conscience à l'épreuve des maladies neurologiques : un défi éthique

Résumé

Neurological diseases affecting consciousness are the worst ordeal inflicted to the power of our mind (1), to our autonomy and independence. Even if medicine faces this drama with more and more precise diagnoses, therapy often remains helpless. Medical staff then confronts an ethical challenge when meeting this hurted human being, who experiences difficulties to be part of the world, as well as to claim his/her own identity and free will (2). How can we provide a fair and helpful medical care in these tragic situations? How can we preserve patient's autonomy without denying his/her extreme vulnerability? How should we consider the person when their consciousness is gone? (3) Finally, when close to the endpoint, how can we avoid "unreasonable" obstinacy as it is described by the law?In this work, we suggest balanced responses to these questions, considering the graduated levels of consciousness, in both its states and its contents. These responses contrast with those of the law or of oversimplified principles, that are inevitably binary. Yet, handling complexity does not preclude audacious challenges or wise limits. Betting on abilities rather than disabilities does not help the patient to recover; however, it represents a total shift in the caring relationship, by aiming to preserve autonomy, even if supported.These issues concern extreme vulnerability, as well as limits of human beings and medicine. They question both our responsibility and generosity, and invite us to avoid abandonment, violence as well as obstinacy. That is what ethics by essence: the search of a practical wisdom attenuating the tragic aspects of situations.
Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligée à la puissance de notre esprit, socle de notre autonomie. C'est bien à un défi éthique que se mesurent les soignants et les accompagnants, confrontés à la complexité de la rencontre avec cette personne blessée dans ses possibilités mêmes d'être présente au monde, d'affirmer son identité et sa liberté : comment proposer une attitude juste et aidante de la relation de soins répondant à cette tragédie humaine ? Comment préserver l'autonomie de ce sujet sans méconnaître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s'en va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? Nous proposons dans ce travail les réponses nuancées qu'impose la déclinaison de la conscience en degrés, dans son état ou ses contenus, s'opposant ainsi aux réponses obligatoirement binaires de la loi ou d'une éthique exagérément principliste. Mais manier la complexité n'empêche pas l'audace des paris ni la sagesse des limites. Parier sur les capacités plus que sur les déficits ne guérit pas le malade, mais modifie totalement la relation soignante dans le sens de la préservation de l'autonomie, dût-elle être accompagnée. En même temps, ces situations qui touchent parfois à l'extrême vulnérabilité, aux limites de l'humain comme de la médecine, interpellent notre responsabilité ainsi que notre souci de bienfaisance, nous invitant à éviter la pente de l'abandon, la tentation de la violence comme la déraison de l'obstination. L'éthique n'est-elle pas par essence la recherche d'une sagesse pratique visant à atténuer le tragique des situations ?

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Citer

Christian Tannier. La conscience à l'épreuve des maladies neurologiques : un défi éthique. Philosophie. Université Paris-Est, 2013. Français. ⟨NNT : 2013PEST0058⟩. ⟨tel-01004406⟩
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